JA FIMATHO

2- FIMATHO Focus sur les principales actions décrites dans l’appel à projets

1- Mise en œuvre du 3ème Plan national maladies rares - DGOS

Disponible sur demande

3- Nouveaux sites internet FIMATHO, CRACMO, MaRDi, Hernie de Coupole Diaphragmatique

4- La Banque Nationale de Données Maladies Rares, aspects pratiques

5- Evaluation du retentissement respiratoire des anomalies de la paroi thoracique consécutives à la cure chirurgicale classique

6- Autonomisation des jeunes

7- Accompagnement de l’enfant ou de l’adulte hospitalisé Hébergement des familles

8- Analyse protéomique du liquide amniotique en cas de hernie de coupole diaphragmatique recherche de profils

9- Etude « NAVA DIAPH » Intérêt de la ventilation invasive NAVA sur le travail respiratoire et la synchronisation

10- Influence des propriétés structurales et intérêt de la fonctionnalisation chimique et biologique de biomatériaux

11- Qualité de vie dans l’éducation thérapeutique des patients

12- Le réseau européen de référence ERNICA