• GUIDES 

Guide Interactif "Parcours avec une maladie rare"

Alliance Maladies Rares

Guide "Pratique du quotidien à domicile"

Association La Vie par Un Fil

Guide "Des transitions vers l'âge adulte"

Association La Vie par Un Fil

Guide "Vivre avec une maladie rare en France"

Orphanet


  • REPORTAGES VIDEOS

Nos bébés ont une histoire

S'appuyant sur la hernie de coupole diaphragmatique, Romain Icard a eu pour ambition de réaliser un documentaire scientifique alliant fiction et réalité.

Aventures de médecine : Les premiers pas de la pédiatrie

Michel Cymes part à la rencontre du petit Marvin. Prématuré de 7 mois et demi avec un laparoschisis, il sera pris en charge dès sa naissance au sein de l'Hôpital Necker Enfants-Malades. 



   

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Les orthophonistes des centres de référence

 La maman de Paul, atteint du syndrome de VACTERL


   
Les parents d'Abigael, atteinte de grêle court  La maman de Sacha, atteint de hernie diaphragmatique  La filière FIMATHO

  • LIVRETS

Livret de recettes mixées (à télécharger)


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