SENSIBILISER LES PROFESSIONNELS ET PARENTS 
  • Les troubles de l’oralité alimentaire

Les malformations abdomino-thoraciques nécessitent une chirurgie néonatale, des soins et une hospitalisation dès les premiers mois de vie. De nombreux enfants pris en charge pour ces pathologies vont bénéficier d’une nutrition artificielle plus ou moins transitoire, de soins vitaux mais invasifs autour de la bouche, ce qui va interagir avec la mise en place de l'oralité alimentaire.

En conséquence, au moment du sevrage, un grand nombre des enfants pris en charge vont présenter des troubles de l’oralité alimentaire.  

Ces difficultés alimentaires, de révélation précoce, perturbent le développement de ces enfants. Très tôt, la bouche peut devenir le lieu d’expériences de déplaisir. L’alimentation est un combat pluriquotidien pour les parents et les soignants. C’est ainsi que l’information et la formation des parents et professionnels apparaît comme essentiel. 

  • La filière FIMATHO organise des sessions de sensibilisation des professionnels et parents aux troubles de l'oralité alimentaire sur le territoire national, outre-mer inclus. Réalisées en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM ces journées ont pour principal objectif de guider les parents dans l’accompagnement de leur enfant présentant un trouble de l'oralité alimentaire, de sensibiliser les professionnels de la filière FIMATHO (professionnels toutes fonctions confondues des centres de référence et des centres de compétence) à la prise en charge des enfants présentant un trouble de l'oralité alimentaire mais également de briser l'isolement des familles et permettre aux professionnels de se rencontrer et d'échanger.
    • La prochaine session oralité aura lieu à Reims les 30 novembre et 1 décembre 2018 (informations à venir)




  • La Transition ado-adulte

La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de soins pédiatriques vers un service de soins pour adultes.

Les principaux enjeux pour la prise en charge sont d'éviter les ruptures dans le parcours du jeune et d'assurer une continuité du suivi social et médical malgré le changement de structure. 

Il s'agit d'une période charnière dans le parcours d'un adolescent/jeune adulte atteint d'une maladie chronique. Elle peut parfois être compliquée à vivre, notamment au travers de l'ambivalence entre le désir de prise d'autonomie du jeune et son lien de dépendance (parents, soignants) dû à la maladie.

  • La filière FIMATHO organise depuis le mois de mars 2018 des journées régionales d’informations et d’échanges autour de la transition ado-adulte. Ces journées, organisées dans les CHU volontaires sur l'ensemble du territoire français, sont destinées aux patients adolescents qui n’ont pas encore vécu le transfert et à leurs parents. Elles se découpent en deux temps, un temps d'information durant lequel des médecins locaux et autres professionnels concernés présentent les différences entre hôpitaux enfants et adultes, les différences de prise en charge, les démarches administratives et médico-sociales, etc. et un temps d'échange en atelier où parents et adolescents sont séparés.
    • Pour consulter le programme de la première journée transition organisée au CHU de Lille, cliquez : ICI
    • Informations sur la prochaine session transition à venir


ACCROÎTRE LA VISIBILITÉ DE LA FILIÈRE

La communication est un élément majeur pour animer le réseau de la filière. Il s'agit non seulement de partager les enjeux de la filière mais aussi de créer voire de renforcer les liens entre les acteurs de santé, médico-sociaux ou encore de la recherche.

  • La journée annuelle de la filière

Chaque année, la filière FIMATHO organise une journée annuelle réunissant professionnels de santé et partenaires. Cette journée annuelle est un événement d'échanges et de partages sur différentes thématiques portées par la filière. 

Retour sur la journée annuelle 2017

Retour en images sur la journée annuelle 2018

  • La participation aux congrès scientifiques 

La filière FIMATHO est présente lors de congrès scientifiques afin de représenter les Filières de Santé Maladies Rares.