• JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2018

La 11ème édition du « Rare Disease Day » s’est tenue partout en France et dans le monde le 28 février 2018. L’objectif principal de cette journée était de sensibiliser sur les maladies rares le grand public, les décideurs mais aussi les chercheurs et les professionnels de santé. La filière FIMATHO a participé à l'organisation et l'animation d'actions à Paris, Lille, Tours et Lyon.

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  • GOUTER "SUPER-HEROS" - HERNIE DIAPHRAGMATIQUE

Le 26 septembre 2018 a eu lieu à Lille un après-midi dédié aux patients atteints de Hernie Diaphragmatique et à leurs familles. Cet événement a été organisé par la filière en collaboration avec le centre de référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique. Cette parenthèse festive pour les petits patients et leurs familles a été l’occasion d’échanger sur les parcours de chacun, les difficultés rencontrées, les astuces pour l’amélioration du quotidien. Un « guide pratique pour l’organisation de rencontres familles » sera bientôt disponible.

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