FAVORISER LE DEVELOPPEMENT DE RESEAUX EUROPEENS DE REFERENCE 
  • L'appel d'offre de la Commission Européenne

Les échanges européens et internationaux sont des fondamentaux pour l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Dans ce sens, la coopération européenne est l’une des ambitions du Plan National Maladies Rares 2. 

En Mars 2016, la Commission Européenne a lancé un premier appel à projet permettant d’établir des réseaux européens de référence (European Reference Network).

Les réseaux européens de référence sont constitués de centres d’expertise. Leurs missions sont d’améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et à la délivrance de soins. 


CONTRIBUER A LA COOPERATION ENTRE LES CENTRES EXPERTS EUROPEENS 
  • Le réseau ERNICA

L’ensemble des centres de référence de la filière FIMATHO se sont portés candidats à l'appel d'offre pour développer le réseau ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies).

Si le projet est retenu. ERNICA sera coordonné par le Pr. Renée Wijnen (Erasmus Medisch Centrum – Rotterdam).

Deux "work stream" sont envisagés : 

  • Les malformations du système digestif,
  • Les malformations du diaphragme et de la paroi abdominale.