FAVORISER LE DEVELOPPEMENT DE RESEAUX EUROPEENS DE REFERENCE 
  • L'appel d'offre de la Commission Européenne

Les échanges européens et internationaux sont des fondamentaux pour l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Dans ce sens, la coopération européenne est l’une des ambitions du Plan National Maladies Rares 2. 

En Mars 2016, la Commission Européenne a lancé un premier appel à projet permettant d’établir des réseaux européens de référence (European Reference Network).

Les réseaux européens de référence sont constitués de centres d’expertise. Leurs missions sont d’améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et à la délivrance de soins. 


CONTRIBUER A LA COOPERATION ENTRE LES CENTRES EXPERTS EUROPEENS 
  • Le réseau ERNICA

ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) est un réseau européen de référence dédié aux affections congénitales abdomino-thoraciques.
Approuvé par la Commission Européenne en décembre 2016, il regroupe l'expertise de plusieurs pays d'Europe et est coordonné par le Pr. Wijnen (Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam).

L'ensemble des centres de référence de la filière FIMATHO l'ont intégré à la suite d'un appel d'offre lancé en 2016. FIMATHO a apporté son soutien stratégique et méthodologique pour la constitution des dossiers de candidatures. 

La réunion de lancement du réseau ERNICA a eu lieu à Rotterdam en Avril 2017. A cette occasion, de nouveaux projets européens ont été définis et mis en place.

  • Trois membres de FIMATHO, ont été nommés pilotes de groupe de travail :
    • Le Pr. L. Storme, coordonnateur du centre de référence des Hernies Diaphragmatiques, pilote le wokpackage "Research".
    • Le Pr. F. Gottrand, coordonnateur du centre de référence CRACMO, pilote le workgroup "Congenital malformations and diseases of the oesophagus".
    • Le Pr. A. Benachi, coordinatrice du centre de référence constitutif des Hernies Diaphragmatiques, copilote avec Jean Deprest le workgroup "Fetal Management and Therapy".