Les centres de références sont des centres d’expertise spécialisés notamment dans les malformations abdomino-thoraciques. Il s’agit d’équipes pluridisciplinaires regroupant à la fois des professionnels médicaux (médecins) et paramédicaux (psychologues, diététiciens, orthophonistes). 

Ces centres sont basés au sein d'établissements hospitaliers. Un centre de référence peut être localisé dans un unique centre hospitalier (centre de référence mono-site) ou dans plusieurs centres hospitaliers. On parle alors de centre de référence multi-sites avec un site coordonnateur et un/des site(s) constitutif(s).

Les missions des centres de référence s'articulent autour de :

  • La coordination des soins
  • L'expertise (via les réunions de concertation pluridisciplinaire ou les protocoles nationaux de diagnostic et de soins)
  • Le recours
  • La recherche
  • L'enseignement et la formation

FIMATHO est composé de 4 centres de référence

  • Centre de Référence des Maladies Rares Digestives .

Pr. Olivier Goulet

Pr. Jean-Pierre Hugot

Pr. Francisca Joly

Hôpital Necker Enfants Malades

AP-HP

Hopital Robert Debré

AP-HP

Hôpital Beaujon

AP-HP


  • Centre de Référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique .

Pr. Alexandra Benachi

Pr. Laurent Storme

Dr. Julia Boubnova

Hôpital Antoine Béclère

AP-HP

Hôpital Jeanne de Flandre

CHRU de Lille

Hôpital de la Timone Enfants

AP-HM


  • Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'œsophage .


Pr. Frédéric Gottrand

Hôpital Jeanne de Flandres

CHRU de Lille


  • Centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas


Pr. Vinciane Rebours

Hôpital Beaujon

AP-HP

Haut de Page