Les centres de références sont des centres d’expertise spécialisés notamment dans les malformations abdomino-thoraciques. Il s’agit d’équipes pluridisciplinaires regroupant à la fois des professionnels médicaux (médecins) et paramédicaux (psychologues, diététiciens, orthophonistes). 

Ces centres sont basés au sein d'établissements hospitaliers. Un centre de référence peut être localisé dans un unique centre hospitalier (centre de référence mono-site) ou dans plusieurs centres hospitaliers. On parle alors de centre de référence multi-sites avec un site coordonnateur et un/des site(s) constitutif(s).

Les missions des centres de référence s'articulent autour de :

  • La coordination des soins
  • L'expertise (via les réunions de concertation pluridisciplinaire ou les protocoles nationaux de diagnostic et de soins)
  • Le recours
  • La recherche
  • L'enseignement et la formation

FIMATHO est composé de 4 centres de référence

  • Centre de Référence des Maladies Rares Digestives .

Pr. Jean-Pierre Hugot

Pr. Olivier Goulet

Pr. Francisca Joly

Pr. Alexandre Fabre

Hôpital Robert Debré

AP-HP

Hôpital Necker Enfants Malades

AP-HP

Hôpital Beaujon

AP-HP

Hôpital de la Timone

AP-HM

Pr. Emmanuel Mas

Dr. Dominique Guimber

Dr. Alain Dabadie

Pr. Noel Peretti

Hôpital des Enfants

CHU de Toulouse

Hôpital Jeanne de Flandre

CHRU de Lille

 Hôpital Sud

CHU de Rennes

 Hôpital Femme Mère Enfant

HCL Lyon


  • Centre de Référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique .

Pr. Laurent Storme

Pr. Alexandra Benachi

Dr. Julia Boubnova

Hôpital Jeanne de Flandre

CHRU de Lille

Hôpital Antoine Béclère

AP-HP

Hôpital de la Timone Enfants

AP-HM


  • Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'œsophage .


Pr. Frédéric Gottrand

Hôpital Jeanne de Flandres

CHRU de Lille


  • Centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas .


Pr. Vinciane Rebours

Hôpital Beaujon

AP-HP

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