QU’EST-CE QU’UNE MALADIE RARE ?


LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES RARES 

Depuis 2004, la prise en charge des maladies rares a été retenue comme l’une des cinq priorités de santé publique.

C’est ainsi que le Plan National Maladies Rares 1 (2005-2008) a permis d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies rares grâce à la création de 131 centres de référence. Dans la continuité de ce premier plan, le Plan National Maladies Rares 2 (2011-2016) a conduit à la constitution de Filières de Santé Maladies Rares dont l'objectif est d'animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Il existe actuellement 23 filières, dont FIMATHO. Un 3ème Plan National Maladies Rares prévu pour 2017-2021 est actuellement en cours d'écriture. 


LE PARCOURS PATIENT

Retrouvez plus d'informations en consultant le "Guide interactif du parcours avec une maladie rare" disponible ici

  • Ma maladie s'accompagne d'un handicap

Depuis 2005, l’accompagnement des personnes en situation de handicap s’est amélioré.

C’est ainsi qu’il est possible pour une personne en situation de handicap de bénéficier de :

  • PCH - Prestation de Compensation du Handicap : allocation versée aux personnes en situation de handicap [en savoir plus]
  • AAH - Allocation aux Adultes Handicapés : allocation versée aux adultes handicapés [en savoir plus]
  • AEEH - Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé : allocation accordée aux parents d’enfants reconnus handicapés à 50% [en savoir plus]

La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) a été instaurée afin d'informer, d'accompagner et d'évaluer les besoins des familles.

Les Equipes Relais Handicaps Rares sont également disponibles pour améliorer la qualité, la continuité des parcours et l’accès aux ressources des personnes en situation de handicap rare. (A noter : le handicap rare se définit par une combinaison rare de déficiences ou de troubles associés. Attention, une maladie rare n'est pas obligatoirement un handicap rare).


  • Comment suis-je pris(e) en charge par l'Assurance Maladie ?

Le remboursement des frais de santé engendrés par une maladie rare est le même que pour une autre pathologie. Les frais se composent d'une part du ticket modérateur ou tiers payant, d'autre part des frais pris en charge par la complémentaire santé (mutuelle, assurance,...). [en savoir plus]

L’Assurance Maladie peut prendre en charge ces frais à 100% si :

  • Le patient bénéficie d’un régime d'affection longue durée (ALD) au titre de l’ALD 30
  • Le patient bénéficie d’un régime ALD « hors liste » 
  • Le patient est atteint de plusieurs pathologies entrainant une invalidation

(A noter : l’Affection Longue Durée offre aux personnes malades chroniques une prise en charge facilitant l’accès aux soins. Elle est constatée par le médecin traitant en fonction de critères d’admission. Les dépassements d’honoraires, franchises,... sont exclus de la prise en charge)


  • Comment s'organise la scolarisation 

La décision d’orientation d’enfants atteints de malformations abdomino-thoraciques associe les parents, l’enfant et la MDPH. L’enfant peut être scolarisé : 

  • En milieu ordinaire, il est accompagné par une aide scolaire (dans le cas d’une scolarisation individuelle) ou suit un enseignement collectif adapté
  • En milieu protégé : des établissements médico-sociaux offrent une prise en charge scolaire et éducative adaptée (par ex. IME – Institut Médico-Educatif). 

En savoir plus ici


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