La 11ème édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février 2018. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser sur les maladies rares le grand public, les décideurs mais aussi les chercheurs et les professionnels de santé.

Pour cette édition, les filières de santé maladies rares ont décidé de s’allier et de proposer des actions d’envergure à Paris mais également un peu partout en région. Pour retrouver l’ensemble des actions en France, rendez-vous sur le site RareDiseaseDay.

La filière FIMATHO a participé à l’organisation des événements à Paris, Lille, Tours et Lyon et y sera présente ou représentée le 28 février prochain.

  • Journée Internationale des Maladies Rares à Paris

Le mercredi 28 février, de 10h à 18h30 sera mis en place un village des maladies rares sous la Canopée des Halles.

 Au programme, des stands d’information sur les maladies rares, la recherche et le handicap invisible ainsi que des ateliers ludiques tels que des jeux handisports, parcours aveugle, des jeux liés à l’alimentation, à l’image de soi, …

Il se tiendra ensuite à partir de 17h une conférence grand public sur le thème de la recherche dans les maladies rares.

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  • Journée Internationale des Maladies Rares à Lille

Le lundi 26 février de 19h30 à 22h30 sera présenté à la Halle au sucre un théâtre-débat sur le thème du regard des autres.

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Le mercredi 28 février, de 11h à 16h, sera mis en place un village des maladies rares sur la Place Rihour. Au programme de nombreuses animations et stands d’information autour des maladies rares, du handicap et de la recherche.

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  • Journée Internationale des Maladies Rares à Lyon

Le mercredi 28 février, de 9h30 à 13h30, seront proposés des stands d’information dans le Hall de l’Hôpital Femme Mère Enfant de Bron, suivi de conférences autour des maladies rares de 14h à 17h30.

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  • Journée Internationale des Maladies Rares à Tours

Pendant 3 jours, du 28 février au 02 mars, seront proposés à tour de rôle dans les 3 hôpitaux du CHRU de Tours des stands d’information autour des maladies rares. Les stands seront accessibles au public de 10h à 17h.


Toutes ces activités seront gratuites. Venez nombreux !

#ShowYourRare